Besoins en soins de support des anciens patients pédiatriques, adolescents et jeunes adultes traités pour un cancer, et de leurs parents : Evaluation lors du suivi à long terme (ExPEDAJAC)

Contexte

Les pathologies cancéreuses touchent chaque année 2100 nouveaux enfants, adolescents et jeunes adultes en France. Du fait d’une amélioration notable de l’efficacité des traitements, le taux de guérison toutes pathologies confondues est de 85%. Le nombre de patients soignés pour un cancer à l’âge pédiatrique est donc progressivement croissant, entraînant l’émergence de nouvelles problématiques, tant sur le plan médical que psychologique et/ou social. Alors que la prise en charge médicale de certaines séquelles sont largement décrites, les dimensions davantage centrées sur les préoccupations psychosociales (e.g. retour dans le système scolaire ou professionnel, fertilité, sexualité, troubles thymiques, relations interpersonnelles, risque de récurrence ou de second cancer, informations sur les effets secondaires des traitements, prise en charge nutritionnelle etc.) des patients et de leurs proches restent trop peu abordées. De plus, malgré les recommandations nationales et internationales existantes de l’importance de la mise en place d’un suivi à long terme pour réduire les comorbidités ou difficultés potentielles, seuls 30 à 50% des patients concernés se rendent en effet aux consultations de suivi proposées. Ce projet vise donc à mieux comprendre les raisons qui pourraient expliquer ce taux d’adhésion relativement faible. Il est possible que certains besoins en soins de support des anciens patients onco-hématologiques et de leurs parents ne soient pas suffisamment connus et donc comblés, ou de façon trop tardive. La mise en place pour les patients et leurs familles d’une consultation pluridisciplinaire et individualisée de suivi à long terme au plus proche de leurs préoccupations semble ainsi nécessaire.

Objectifs

. L’objectif principal de l’étude est d’évaluer les besoins en soins de support spécifiques des anciens patients en onco-hématologie traités avant l’âge de 25 ans, ainsi que ceux de leurs parents jusqu’à 6 mois après la fin du suivi oncologique, soit 3 à 5 ans après le diagnostic. Il s’agit d’une Recherche en Sciences Humaines et Sociales, monocentrique, prospective, observationnelle et transversale, de méthodologie mixte par entretiens qualitatifs et auto-questionnaires.

Grâce aux résultats de cette étude, une réflexion conjointe entre les chercheurs, les professionnels de santé, les patients et leurs parents sera menée dans le cadre d’une démarche participative afin de déterminer quels sont les besoins en soins de support prioritaires à prendre en compte pour développer une structure pluriprofessionnelle dédiée spécifiquement au suivi à long terme des anciens patients traités à l’âge pédiatrique et de leur famille.